Der letzte Tag im Februar ist traditionell den seltenen Krankheiten gewidmet.
In fast jeder Schulklasse gibt es ein Kind mit einer Seltenen Krankheit.
Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie bei maximal 5 von 10.000 Menschen auftritt.
Neben den physischen Beschwerden tragen die meist jungen Patienten auch psychische und soziale Lasten. Um ihnen bei der Bewältigung ihrer Probleme zu helfen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien ein einzigartiges Programm namens "Education and Care in RARE" ins Leben gerufen. RARE steht für rare oder orphan Disease.
Das Ziel dieses Programms ist es, den Kindern zu helfen, ihre oft genetisch bedingte Krankheit besser zu verstehen und ihren Alltag bestmöglich zu bewältigen. Die Medizinerin Prof. Dr. Julia Vodopiutz und die Psychologin Dr. Marion Herle erklären, wie das funktioniert.

Dieser Podcast enstand in Zusammenarbeit mit der MedUni Wien
Die Fragen stellt Martin Burger.